阿美婆（右）的兒子阿峻（左）罹亨汀頓舞蹈症，四肢會不自主晃動，走路需人攙扶，圖後為有同樣病症的女兒阿芳。
罕病襲兒女 嬤窘迫痛哭
邊工作邊看護 「她吃太多苦了」
檳榔攤裡，59歲的阿美婆（謝富美）埋首包著檳榔，不時回頭關注坐在一旁罹患亨汀頓舞蹈症、33歲的兒子阿峻，突然阿峻褲襠間透出水漬，阿美婆見狀急忙放下工作，準備幫兒子清洗、換褲，她無奈地說：「今天第5次尿褲子了。」報導．攝影╱韓旭爾
阿美婆說，約5年前阿峻被診斷出，罹患罕見疾病亨汀頓舞蹈症，陸續出現暴躁易怒、四肢不自主晃動等症狀，「連拿筷子吃飯也沒辦法！」
守寡獨養3兒女
阿美婆表示，近2年來，阿峻走路要人扶，話講不清，記憶也明顯退化了，「過陣子阿峻恐怕就要包尿布過日子了。」阿美婆噙淚訴說，阿峻發病後，已進出醫院多次，也曾因併發精神異常入住療養院。
回溯過往，阿美婆說，她與30多年前因車禍去世的丈夫育有2女1子，多年來她靠著家庭代工、經營檳榔攤獨力撫養3個孩子長大成年，長女已出嫁，次女阿芳與阿峻均未婚，阿美婆邊說，邊拿出阿峻年幼時照片，「阿峻小時長得可愛，除了功課差一點，跟一般小孩沒什麼不同。」阿美婆說，從醫生那裡知道，亨汀頓舞蹈症是遺傳性疾病，回想起來，丈夫約在意外去世前1年也曾出現有搖頭晃腦、走路不穩的情況，不過當時並未檢查，「不知車禍是否手腳不協調造成的？」更令她心碎的是，38歲的次女阿芳2年多前也開始出現走路不穩情況，只能辭工，整天關在房裡，「今年5月時已確診同樣罹患亨汀頓舞蹈症。」阿美婆說著，不禁放聲哭泣。
「每月賺嘸2萬」
阿美婆說，靠朋友幫忙看店，檳榔攤才能整天24小時無休營業，「但生意不好做，扣除房租、成本，每月實賺不到2萬元。」阿美婆友人阿柔說，她同情阿美婆處境，只能利用送便當工作空檔來幫忙包檳榔，「阿美婆為了照顧阿峻、阿芳，她吃太多苦了。」
當地派出所婁姓警員說，今年年初，曾轉介《聯合報》刊登阿美婆急難，阿美婆說，當時獲得1萬8千元的協助，「謝謝大家的愛心，不管是多、是少，都是支持我照顧孩子的力量。」
病況將會更嚴重
罕見疾病基金會社工說，阿美婆兒女失能情況會越來越嚴重，已協助申請每月32小時的公費居家服務先減輕阿美婆照顧負擔，並為其申辦低收補助，屆時阿峻可先接受公費安置，但耗時需半年，此間就醫交通等相關開銷仍是負擔，蘋果基金會訪視後，已撥款暫紓阿美婆生活、醫療困窘。
亨汀頓舞蹈症小檔案
★病因：體染色體顯性遺傳所造成的腦部退化，發病年齡為35~44歲
★症狀：手、腳、軀幹有控制不住的動作、認知能力減退及精神方面症狀
★治療方式：並無有效治療方式，只能針對各種症狀予以緩和治療
★病況發展：漸進的智能和認知功能喪失，後會尿失禁、吞嚥困難及呼吸困難
資料來源：罕見疾病基金會
基金會編號：A2501
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